Menu
Categorieën
 
patientervaringsverhalen.nl
De Vonk
In dit boek vertelt de schrijfster over wat er allemaal met haar gezin gebeurt vanaf het moment dat bij haar oudste zoon Jake op 3 jarige leeftijd autisme wordt geconstateerd. De schrijfster en haar man zijn geen volgzame types die zoet doen wat deskundigen hen adviseren. Ze zijn bovendien creatieve doorzetters die niet bang om te experimenteren. De autistische zoon blijkt extreem hoogbegaafd te zijn. Boek van 325 bladzijden.
Aandoening:
Asperger , Autisme, Autismespectrumstoornissen (ASS) , Lupus (LE en LSE)
Thema’s:
Clientvriendelijke zorg, Deskundigheid, Vernieuwende patiëntvriendelijke ideeën , Zeggenchap, Zorginstellingen
Perspektief:
ED, PO
Auteur:
Kristine Barnett
Uitgever:
Uitgeverij A.W. Bruna, Guus van der Veer
Jaar:
2013
 
Drie seconden
(stolen moments)
Een aangrijpend verhaal dat begint bij de dramatische gebeurtenissen in januari 2010: de dood van de 40-jarige vrouw van Berny Jansema, Amelia (11 januari), de aardbeving in Haïti (12 januari) en de komst van zijn adoptiezoon Clay naar Nederland via een versnelde procedure (21 januari). Vervolgens is het verhaal opgebouwd in dagboekvorm vanaf het moment dat Amelia en Berney elkaar leerde kennen 20 jaar eerder. De schrijver beschrijft daarnaast ook over de gezondheidstoestand van Amelia, ze had SLE/Lupus en over het langdurige adoptieproces. Het is een mooi eerbetoon aan zijn overleden vrouw.
Berny Jansema heeft een heldere schrijfstijl, korte zinnen. Het voelt alsof de schrijver snel het hele verhaal wil vertellen.
Aan het einde van het boek is er meer informatie over Lupus en de Nierstichting.
Aandoening:
Lupus (LE en LSE)
Thema’s:
Bureaucratie, Coping, Rouw
Perspektief:
PO
Auteur:
Berny Jansema
Jaar:
2010
Recensent:
Onika Pinkus
 
Huilende wolven
Leven met lupus
Ervaringsverhaal over de ziekte Lupus een bindweefselziekte, met een voorwoord van reumatoloog M. Walravens, bijlagen met nuttige informatie, adressen en verklarende woordenlijst. Ook ervaringen van anderen zijn erin verwerkt. Vlot geschreven, makkelijk lezend.
Aandoening:
Lupus (LE en LSE)
Auteur:
Nele Caeyers
Jaar:
2003
Recensent:
Coleta Platenkamp
 
In gevecht met mezelf
Omgaan met een chronische bindweefselziekte
Frieda Ruitenberg beschrijft hier hoe zij leeft met de ziekte Lupus Erythematodes (LE) en het Syndroom van Sj?gren geconstateerd. Beide zijn auto-immuunziekten die allerlei ontstekingen en vermoeidheid kunnen veroorzaken werden pas na jarenlang getob gediagnosticeerd. Ze beschrijft de tocht door de gezondheidszorg, familieproblemen en hoe het met werken gaat. Goed leesbaar boek.
Aandoening:
Lupus (LE en LSE)
Auteur:
Frieda Ruitenberg-Wouters
Jaar:
2004
Recensent:
Coleta Platenkamp
Laat me maar liggen
Waar gebeurd verhaal, opgetekend door Ans van der Heide in verhaalvorm van een jonge moeder Noortje die lijdt aan een chronische ziekte (SLE), Haar arts herkend de ziekte niet en ze ervaart veel onbegrip. Ook ontstaan er allerlei complicaties.
Aandoening:
Lupus (LE en LSE)
Auteur:
Ans van der Heide- Kort
Jaar:
1984
Recensent:
Coleta Platenkamp
 
Lupus
Een jaar zonder einde?
Dagboek van Steffie Vandierendonck waarin ze drie jaar lang heeft beschreven hoe haar ervaringen met lupus waren. Ze gaat in op verschillende onderzoeken en ziekenhuisopname’s, moeilijkheden bij een opleiding aan een hogeschool en een moeizaam uitstapje naar Berlijn. Ze beschrijft ook over wat ze heeft leren waarderen, onder andere kleine alledaagse zaken en steun van anderen.
Aandoening:
Lupus (LE en LSE), Ziekenhuisopname
Perspektief:
ED
Auteur:
Steffie Vandierendonck
Jaar:
2008
Recensent:
Coleta Platenkamp
Lupus, wolf in schaapskleren
Ervaringsverhaal, deels ook fictie, van Tinka van Leeuwen over een periode uit haar leven van ongeveer anderhalf jaar. Tinka kreeg rond 2005 last van verschijnselen die bij de ziekte SLE horen. Met uitleg over wat SLE is en enige foto’s ter illustratie. Goed leesbaar, soms wat rauw, maar erg eerlijk en vlot geschreven.
Aandoening:
Lupus (LE en LSE)
Auteur:
Tinka van Leeuwen
Jaar:
2010
Recensent:
Coleta Platenkamp
 
Vechtend met een wolf
Gevoelens op papier: gedichten en gedachtenkronkels van een chronische zieke
Janneke van den Heuvel schrijft in deze gedichtenbundel over haar ervaringen met de ziekte SLE. Ze hoopt dat lotgenoten er steun van ondervinden.
Aandoening:
Lupus (LE en LSE)
Auteur:
Janneke van Heuvel-Schuuring
Jaar:
2004
Recensent:
Coleta Platenkamp
Ziekelijk Gelukkig
Positief leven met een chronisch ziekte
In dit boek beschrijft Janet Bouwmeester eerst uit wat er allemaal gebeurt wanneer iemand een chronische ziekte krijgt. Ze gaat in op zeven gevoelens, waaronder schaamte, schuld en zelfmedelijden. Ze beschrijft ook de periode direct na de diagnose, waarin de ziekte geaccepteerd moet worden en veel moet worden losgelaten. Ze gaat in op reacties en onbegrip van de omgeving en de eeuwig aanwezige vermoeidheid.
Aandoening:
Lupus (LE en LSE)
Auteur:
Janet Bouwmeester
Jaar:
2010
Recensent:
Coleta Platenkamp
 

4,595 totaal aantal vertoningen, 8 aantal vertoningen vandaag

*