Menu
Categorieën
 
stichting lupus en prednison

janet bouwmeester

 

Keer op keer meer kilo’s

woensdag, mei 22nd, 2013

Het is alweer een maand geleden dat ik voor het laatst heb geblogd. Voor mijn gevoel ben ik de afgelopen weken bijna alleen maar bezig geweest met (prednison)kilo’s kwijtraken en met niet veel succes.

In het afgelopen jaar heb ik ongeveer 8 maanden prednison gebruikt. In ben in die 8 maanden 14 kilo aangekomen. Bij de allereerste keer prednison was het een kilo of drie, bij de tweede keer een kilo of vijf, toen een stuk of 8/9 kilo … Het wordt iedere keer meer en in steeds korte tijd. En iedere keer duurt het ook langer voor ik die kilo’s weer kwijt ben. Het gebeurt inmiddels ook niet meer vanzelf, ook al eet ik toch best heel gezond.

In het ziekenhuis vinden ze een gezond gewicht voor mij maximaal 74 kilo. Volgens de bmi-index zou ik ergens tussen de 60 en 79kg mogen wegen wil ik in ‘gezond gewicht’ vallen. Eind maart woog ik bijna 82kg. Ik voelde me daar doodongelukkig bij. Niet zozeer bij het getal maar vooral bij mijn enorme buik want die lijkt wel zo’n beetje de enige opslagplek te zijn (uitlopend naar mijn rug). Mijn billen en bovenbenen zijn ook iets ronder geworden maar verder ben ik eigenlijk hetzelfde gebleven (uitzondering zijn uiteraard de wangen en de onderkin maar de wangen zijn nu 2 maand na het stoppen weer zo goed als verdwenen).

Omdat ik nu na twee maanden pas 4 kilo kwijt ben (en vorige maand stond de teller op hetzelfde) heb ik soms de neiging te gaan googlen en verhalen van andere prednison- gebruikers te gaan lezen. Ik kwam veel (Amerikaanse) verhalen tegen van mensen die of helemaal niet meer afvielen of er meer dan een jaar over deden. Frustratie!!

Ik begrijp het niet … maar wat ik wel weet is dat ik de volgende x – voor ik weer aan de roze pretpillen begin – wel 3x nadenk en bespreek of er ook een andere oplossing is. Uiterlijk ben ik mezelf niet en dat voelt niet goed. Die dikke buik, daar wijzen ze me in het ziekenhuis op. Die is ook niet goed. Niet goed voor de gezondheid en dat voelt ook niet oké. Zonder prednison vrijwel alles kunnen eten en met dat middel in 3 maanden tijd van 74kg (eind december 2012) naar 82kg gaan (eind maart 2013) klinkt helemaal niet oké!!

Voor nu ga ik gewoon door met wat ik toch al deed: 3x per week trainen in het fitnesscentrum (minimaal 60 minuten cardio en een half uur spierkracht) en op alle andere dagen fietsen of (snel)wandelen. En verder zoveel mogelijk gezond (en lekker) eten en geen dieet. Want dieeten, daar geloof ik niet in.

 

Plofkip

donderdag, januari 24th, 2013

De laatste maand voel ik me net een plofkip. Mijn gezicht heeft weer abnormale proporties aangenomen dankzij de prednison en iedere keer als ik in de spiegel kijk – vooral als mijn haar vastgebonden zit – word ik niet blij. Mensen in mijn omgeving beamen ook de toch wel grote omvang van mijn gezicht – en het is maar goed ook dat ze dat beamen want van iemand die toch nog zou proberen te ontkennen of af te zwakken word ik niet blij. Het is wat het is.

Ik ken wel wat trucjes om de bolle wangen enigszins te verbloemen maar ze blijven aanwezig: voller haar, rode lippen, meer oogmake-up, grote oorbellen, afleidende sieraden en kleren, vooral geen roodtonen (oeps, ik had mijn haar in december per ongeluk roodbruin geverfd, heel slecht idee met die rode wangen. Gelukkig was het uitwasbaar – na 24 wassingen!!). Ook ga ik nu vooral niet naar de kapper want alles korter dan schouderlengte benadrukt alleen maar mijn gezichtsvorm. Dat heb ik gezien op oude foto’s toen ik een keer per ongeluk, vlak voor ik startte met een flinke dosis prednison, ging voor een boblijn. Die kon ik niet snel genoeg uit laten groeien!

Nu ben ik vandaag van 20 naar 15mg gegaan dus we komen dichter in de buurt van een ‘weer enigszins normaal’ lichaam en ik merk hoe belangrijk ik dat vind: Me normaal en goed voelen in mijn eigen lichaam. Van 20 naar 15mg is een grote stap die vaak gepaard gaat met enig horten en stoten maar toch wil ik er niet langer over doen dan nodig is, door bijvoorbeeld een tussenstap van 17,5 mg te nemen, als die tussenstap betekent dat ik niet over 3 weken mag dalen van 15 naar 10 mg – een nog grotere stap.

Over die volgende stap dub ik nog. Hij is misschien te groot. Mijn arts vindt het prima als ik ‘m in één keer neem (dan zijn we er maar klaar mee) maar ik heb ook tips gekregen over kleinere stappen – 15, 14, 13, 12, 11 en dan 10. Maar hoe lang blijf je dan op al die extra tussenstations? 2-3 weken per keer? Dus dan loop ik nog zoveel extra maanden met dit plofkip gezicht rond? En niet te vergeten: per 2 weken kom ik een kilo aan! Nah-ah, dat gaan we niet doen. Daar voel ik helemaal niets voor. Misschien een stapje 12,5mg, dat is nog te overwegen … En dan het goede nieuws: de azathioprine blijkt aan te slaan dus wellicht betekent dat echt een einde van de prednison. Dat hoop ik want ik vind het (soms) een onmenselijk medicijn.

 

Afbouwen valt zwaar

vrijdag, augustus 31st, 2012

Op de valreep van augustus nog een blog over prednison. Volgens schema had ik de prednisonkuur die ik begin mei ben gestart volgende week klaar moeten hebben. Het schema zag er op papier prachtig uit: 3 weken 30 mg, 3 weken 25 mg, 3 weken 20 mg en zo door met -5 tot ik weer zonder prednison door het leven kan.

In juni had ik het al mijn arts gehad over dat met 5 mg afbouwen vooral in de laatste fases erg zwaar is en daarom wellicht teveel van het goede. In relatief korte tijd raakt je lichaam toch enorm gewend aan een beetje prednison. Eigenlijk is het het batterijtje waar je op loopt. Afbouwen naar 25 mg en naar 20 mg ging prima – nog steeds relatief hoge doses waar ik enorm veel energie van kreeg. Naar 15 mg werd al zwaarder, ik merkte dat mijn grenzen weer veel dichterbij kwamen dan waar ze eind mei en juni lagen.

Om terug te gaan naar 10 mg kostte me 3 dagen hersteltijd (wennen aan de nieuwe situatie). Toen besloot ik dat de stap naar 5 mg in 1x te zwaar zou zijn. Ik kon ofwel kiezen voor om de dag 10 mg en 5 mg ofwel een extra 3 weken op 7,5 mg. Dat laatste leek me het verstandigst. Bijna een week duurde het voordat ik weer enigszins fit was op 5 mg. Ik heb veel dingen af moeten zeggen en vrijwel niet kunnen sporten die week omdat ik doodop was. Ik had het gevoel weer keihard af te stevenen op een ontsteking rondom mijn longen. Meer rusten bleek te helpen.

Nu ga ik volgende week naar 5 mg. Wat mij betreft een dosis waar je niet meer echt baat bij hebt (al die extra energie en ruimte is echt wel weg) maar toch laat je lichaam wel goed zien wat voor effect het nog heeft op je dagelijks functioneren. Ik kan dat bijna niet beseffen in mijn hoofd. Ik zou vanaf 10 september van de prednison af zijn. Dat wordt nu ergens eind oktober. Daar heb ik me nu bij neergelegd – ik vond het aanvankelijk erg vervelend omdat ik de extra kilo’s en mijn dikke gezicht zo snel mogelijk kwijt wilde. Nu zie ik in dat dat wat daarbij hoort – op bed belanden – ook niet aantrekkelijk is en pak ik het rustiger aan. Nog 7 weken te gaan en dan een nieuw medicijn proberen – waarschijnlijk azathioprine. Ik ben benieuwd!

 

Bijwerkingen tellen

dinsdag, juli 24th, 2012

Vorige week kwam ik (uit ergernis) op het bizarre idee om mijn bijwerkingen maar eens te gaan tellen. Bijwerkingen van de verschillende medicijnen die ik momenteel slik, of waardoor destijds chaos is ontstaan maar die nog steeds doorwerkt in mijn huidige leven – zonder dat betreffende medicijn (diclofenac bijvoorbeeld) maar met een vervanger die vaak niet veel minder bijwerkingen heeft (naproxen).

  • vollemaansgezicht (prednison)
  • spierslapte (prednison)
  • blauwe plekken (prednison)
  • niet-helende wondjes (zie boven – ook voor de stuk of 10 hierna *lol*)
  • kapotte huid (-> niet geheel duidelijk of het de pred. is maar lijkt er wel op)
  • enorme eetlust
  • dikke buik
  • onderkin
  • vocht vasthouden
  • ontregelde menstruatie
  • osteoporose (beginnend in rugwervel)
  • slapeloosheid
  • hyperactiviteit
  • hartkloppingen
  • verhoogde kans op … dat vergeten we nu maar even (ik bedoel bv diabetes)
  • maagklachten (dankzij de diclo destijds begonnen)
  • slokdarmklachten (moeite met slikken)
  • darmklachten (valt heel veel onder :( )
  • zwak gebit (alendroninezuur volgens tandarts)
  • slaperigheid
  • watten in mijn hoofd (zowel door medicatie als moeheid ziekte?!)
  • en soms hoofdpijn (deze laatste 3 zijn bijwerkingen van de cinnarizine omdat ik vaak zo duizelig ben – met deze 3 cadeautjes is het eigenlijk de moeite van het slikken niet …)

Sommige bijwerkingen gaan na een tijdje weg. Die hyperactiviteit van de prednison, daar heb ik vorige maand afscheid van moeten nemen. Die dikke buik wordt nog steeds dikker maar … omdat ik vanaf volgende week op 10mg zit denk ik dat de ergste schade dan voorbij is. Ik hou veel minder vocht vast en kom minder aan als ik een lage dosis prednison gebruik. Die maag- en darmklachten, dat zijn van die bijwerkingen die alleen maar erger en erger worden door je leven heen. Om me heen hoor ik voortdurend verhalen van chronisch zieken voor wie een colonoscopie wordt aangevraagd. Lijkt wel haast verplichtte kost te worden. Vaak komt daar niets uit. Alles lijkt oké, maar in werkelijkheid zit jij als patiënt met ontzettend lastige klachten waar vaak weinig tot niets aan te doen is: een opgezette buik, rare reacties op bepaalde soorten voedsel, buikkrampen, obstipatie, diarree etc. Ook nog dingen waar we het in het dagelijks leven liever niet over hebben (negeer dus maar dat je bovenstaande hebt gelezen ;)).

Soms vraag ik me af of het zin heeft … al die medicijnen die weer zoveel nieuwe dingen op je bord leggen. En soms vraag ik me af hoe lang mijn lichaam het volhoudt. Het reageert nu na ruim 15 jaar van onafgebroken medicatie al niet goed, het lijkt er absoluut niet op dat het nog jaren van medicatie zal accepteren. Maar … er is geen andere oplossing. Er is echt geen schijn van kans dat ik de komende jaren (of de rest van mijn leven) van de medicijnen afkom. Misschien lukt het wel de prednison weer te stoppen en met heel erg veel mazzel ook de naproxen (duim!) maar de plaquenil zal blijven. Nu is mijn gelukje dat mijn lichaam daar best goed op lijkt te reageren. Eén pluspuntje.

 

 

 

Longvliesontsteking/pleuritis

woensdag, mei 9th, 2012

Afgelopen zaterdagnacht kreeg ik last van wat lijkt op (of is) een acute longvliegontsteking (pleuritis). Het is niet de eerste keer dat mijn longvlies ontsteken is. Het is wel de eerste keer dat dit acuut gebeurd. Zaterdagavond voelde ik me nog prima en ik ging (voor mijn doen) fit naar bed. Al een uur later merkte ik dat ik ineens niet meer op mijn zij kon liggen. Het deed vreselijk veel pijn (dolksteken door mijn hele borstkas en een gevoel van samengeknepen longen). Ik bleef dus – zwaar geërgerd – op mijn rug liggen. Ik viel in slaap en rond vier uur werd ik wakker, inmiddels heel kortademig. Ik moest bovenin mijn borstkas ademen omdat dieper ademhalen ontzettend veel pijn veroorzaakte. Zo hoog moeten ademhalen, voelt enorm benauwend en ik kon me voorstellen dat ik hiervan zou gaan hyperventileren. Dat heb ik weten te voorkomen. Ik besloot maar even uit bed te gaan want deze rare situatie ineens beviel me niks.

Uit bed gaan bleek al snel geen goed idee. Met veel gehijg bereikte ik de wc (die is 5 meter van het bed). Ik had ontzettend veel pijn. Het enige wat dit nachtelijke uitje met me deed was zorgen creëren: hoe bestaat het dat ik ineens zo ziek wordt? Waaraan kan het liggen? Heb ik teveel gedaan? (Nee!! 100% zekerheid). De rest van de nacht duurde lang. Om half 9 belde ik de Huisartsenpost (weekenddienst). Die wilden dat ik meteen langskwam, of eigenlijk: ze wilden ook wel iemand naar me toe sturen want in mijn eentje mocht ik sowieso niet komen. Iemand moest me brengen en wel meteen. Een uur later zat ik in de spreekkamer.

Toen ik naar de Huisartsenpost ging, had ik al zo’n gevoel dat ik beter meteen naar de Eerste Hulp had kunnen gaan. Ze zouden mijn longen willen checken door middel van foto’s en een filmpje en dat kan natuurlijk niet bij een huisarts. Daarnaast had ik ook sterk het gevoel dat ik te horen zou krijgen dat het vast en zeker longvliesontsteking was en dat ik prednison zo krijgen. Juist! Op alle voorspellingen … ;) De huisarts verwees me door naar de Eerste Hulp en daar hebben ze alle gebruikelijke testen gedaan en me uiteindelijk (3 uur later) naar huis gestuurd met prednison: 30 mg. Mijn eigen internist/immunoloog zou een brief krijgen en hij moest dan bedenken hoe nu verder.

De gehele verdere zondag knapte ik niets op. Ook niet zo verwonderlijk want prednison heeft wel zijn tijd nodig voor het gaat werken. Maandagochtend merkte ik 1 verbetering: ik kon weer op mijn zij liggen. Hier was ik enorm blij mee want ook al ben ik deels een rugslaper (fijner voor mijn gewrichten) ik hou dat niet de hele nacht vol. Gedurende de dinsdag en nu ook vandaag merk ik dat de pijn grotendeels verdwijnt, maar … ik blijf vreselijk kortademig. Eten koken is heel lastig. Langer dan een minuut of 3 staan is gewoon teveel. Een stukje lopen kan in huis wel (met flink gehijg) maar zo naar buiten gaan is weinig zinvol gezien dat ik toch niet ver zal komen. Ik voel me in 1 klap (nacht) weer terug in 2006 en ik kan het nog steeds niet bevatten.

Gisteren heb ik contact gehad met de internist en het plan is een week te wachten om te zien of de prednison goed zijn werk gaat doen (wat in principe zou moeten bij dit type ontsteking). Als het echt werkt dan bouw ik iedere 3 weken met 5 mg af. Het is dan nog afwachten of ik helemaal mag stoppen na een maand of 3/4 of dat ik dit keer toch op een onderhoudsdosis blijf (iets waar ik zelf niet de voorkeur aan geef). Werkt het niet dat gaan we volgende week weer wat onderzoeken doen waaronder een longscan. Die kan nu nog niet want de prednison zal zal de scan beïnvloeden waardoor niet duidelijk te zien is wat er nu precies aan de hand is.

Ik breng mijn dagen vooral hangend en liggend door. Vrijwel al mijn afspraken zijn afgezegd omdat ik geen gram energie bezit deze week maar ik ben allang weer blij dat wanneer ik lig, ik vrij comfortabel wat kan lezen en tv kan kijken. Het is een bizarre week. Ik had vorige week nooit voor mogelijk gehouden dat ik deze week vrijwel niets zou kunnen. Dat bewijst maar weer eens dat je je leven niet kunnen plannen of voorspellen. Het overkomt je gewoon.

 

 

Medicijnvrees

donderdag, mei 3rd, 2012

Al een paar weken staat deze blog als concept opslagen maar steeds heb ik geen zin om hem te schrijven. Nu dan toch … eind maart was ik bij mijn nieuwe arts in het UMC en daar bespraken we de medicijnen die ik nam. We hadden het over dat prednison mijn vaste redder in nood is en mijn arts zei dat er potentieel nog een paar middelen zijn die ik zou kunnen proberen in plaats van prednison. Aan de ene kant maakt me dat heel nieuwsgierig, aan de andere kant denk ik: ik weet nu hoe het gaat en ik weet wat ik aan mijn huidige medicatie heb. Wie weet wat voor bijwerkingen nieuwe medicatie weer zullen brengen? Het boezemt me dus ook angst in.

Naast prednison zijn gebruikelijke zware medicijnen (afweeronderdrukkers en ontstekingsremmers tegelijk) bij lupus Imuran (azathioprine) en CellCept (methotrexaat) en nieuwe biologicals. Ik moet dan denken aan de verhalen die ik van mede-patiënten heb gehoord over haaruitval bij Imuran (het is een vorm van chemotherapie), duizeligheid en misselijkheid, en een vervroegde overgang (ik weet niet meer bij welk medicijn dat was maar op mijn 33ste heb ik echt nog geen zin in een bijwerking als een vervroegde overgang!). Kortom, prednison mag dan niet zo rooskleurig zijn (broze botjes, gewichtstoename, dat mega-gezicht, grote kans op suikerziekte bij langdurig gebruik, etc.) maar die andere medicijnen lijken me ook bepaald geen pretje. En aan prednison ben ik ten minste enigszins gewend en weet ik wat ik eraan heb.

Omdat de ontstekingswaarden in mijn bloed in de afgelopen bijna 3 jaar (sinds ik met de prednison stopte) gestaag toenemen is het belangrijk dat ik over eventuele extra medicatie nadenk. Dat doe ik nu dus. Maar ik denk er vooral over na hoe ik mijzelf fit kan houden zonder die extra medicijnen. Voor alles wat je inneemt krijg je er weer een ander kwaaltje bij cadeau. Nu duurt het gelukkig nog even voor mijn volgende doktersbezoek (eind juni) en tot die tijd kan ik overal lekker over peinzen en piekeren!

 

Eetlust

maandag, oktober 24th, 2011

Een paar dagen geleden blogde ik over de voordelen van een stootkuur prednison. Nee, ik ga daar niet ineens op terugkomen. Sinds een paar dagen voel ik me heel goed dankzij de prednison. De kuur loopt bijna op zijn eind – ik hoop dat de resultaten wat langer aan zullen houden!

Na ongeveer een week merkte ik dat ik vooral zodra mijn spijsvertering op gang was gekomen in de loop van de ochtend en begin middag ik veel trek had. Ik ben een redelijk grote eter maar dit ervaarde ik toch wel als een beetje vreemd. Pas na 3 dagen van veel te veel snacken ‘s avonds (dat wordt een groot gevaar als je de avondmaaltijd al genuttigd hebt, het negen uur/half 10 is en je maag rammelt alsof het nog een maaltijd verwacht), kwam eindelijk het besef: het is de prednison.

Omdat ik een redelijke snelle stofwisseling heb, kan ik best wat extra eten zonder dat ik aankom. Maar ineens werd het me zo duidelijk dat ik na gebruik van ongeveer een half jaar prednison langzaam maar zeker steeds zwaarder wordt. Ik heb het dan voor mij over zo’n 6-7 kilo op jaarbasis en over meerdere jaren dus een behoorlijk gewicht. Nu is er ditmaal niet zoveel aan de hand want ik stop overmorgen met de prednison en dan is mijn eetlust ook weer weg, maar wat als het dit keer weer blijvend was geweest. Wat doe je daar dan aan?

Minder eten zou een simpele oplossing zijn maar dit is niet zomaar trek, dit is een rammelende maag die je als het ware wil vertellen dat je ongeveer een maaltijd te weinig hebt gegeten. Wil je ‘s avonds nog kunnen slapen (ik kan niet slapen met een rammelende maag) dan zul je toch iets moeten eten. Het slimst is dan denk ik om een extra maaltijd te nuttigen: brood of warm als het maar goed vullend is (bruine rijst of volkoren brood) en niet teveel extra calorieën inhoudt.

Nu heb ik het maar door de vingers gezien en gewoon een zak chips opengemaakt op zondagavond maar in de strijd tegen de prednisonkilo’s is het enorm van belang direct vanaf het begin (bij langdurig gebruik) strenge maatregelen te nemen en ervoor te zorgen dat je weinig zout neemt, veel water drinkt en zoveel mogelijk gezond en vullend eet. Benieuwd wat dan de resultaten zijn!

 

Stootkuren

maandag, oktober 17th, 2011

Heel lang heb ik niets afgeweten van het bestaan van stootkuren. Pas een jaar of drie geleden wees mijn toenmalige huisarts me erop als een goed alternatief om te stoppen met een permanente dosis prednison.

Sinds ik voor het eerst prednison gebruikte als tiener heb ik een haat-liefde verhouding gehad met het medicijn. De liefde slaat om in haat zodra de periode dat ik het medicijn te lang wordt: pas dan worden de bijwerkingen echt zichtbaar en ben ik niet meer zo blij als in die eerste weken wanneer het kan zorgen voor ware wonderen. Prednison is al een paar x in mijn leven mijn beste vriend gebleken, de partner die me er weer compleet bovenop kan helpen als ontstekingen en ziekte-activiteit de overhand nemen.

Mijn ervaring is dat wanneer je het te lang gebruikt je er niet meer van op aan kunt. Het zal je niet meer redden wanneer je het acuut nodig hebt. Dan werkt het het beste als je er na een periode geen gebruik van hebt gemaakt opnieuw mee kunt beginnen. Meteen reageert je lichaam – en op een goede manier. Ook heeft het dan mooie bijkomstigheden: geen zere gewrichten meer. Medicijnen als Naproxen of Diclofenac lijken ineens nutteloos als je kijkt naar de kracht van prednison.

In augustus 2009 ben ik voor de tweede keer helemaal gestopt. Het heeft me veel tijd, pijn en moeite gekost (en wennen) maar het was het absoluut waard. Mijn botten werden zwakker, ik was veel te zwaar geworden en ik denk dat ik niet meer optimaal de voordelen uit het medicijn haalde.

In mei 2010 kreeg ik m’n eerste stootkuur. Vlak voor mijn boek uitkwam was ik ernstig verzwakt en balanceerde ik op het randje van wat leek op een nieuwe longontsteking. De kuur van een week of 3 bracht me in net zo lange tijd weer terug in mijn leven. De pijn ging weg en ik kreeg meer energie. Afbouwen hoeft niet met een stootkuur. Na zo’n 2-3 weken is de kuur weer volledig afgebouwd. Dat zonder bijwerkingen!!

Vorige week heb ik mijn tweede stootkuurtje gehaald. Het ging niet na de vakantie. Het zou van het vliegen kunnen zijn gekomen, teveel inspanning, naweeën van de kwaal die me naar het ziekenhuis van Ottawa bracht, de restverschijnselen van een zware verkoudheid, de drukte rondom de workshops die ik geef en het vrijwilligerswerk en werk dat ik voor de stichting doe … mogelijkheden genoeg. Maar feit was dat ik het met veel rust niet meer in orde kreeg. Mijn lichaam vroeg om een hulpmiddel. Nu zijn we een week verder en voel ik me enorm opknappen. Ik voel me frisser en fitter. Ik heb stukken minder pijn (ook in mijn gewrichten) en ik heb het idee dat ik weer nieuwe kracht aan het verzamelen ben om die lange lange winter door te komen. Morgen ga ik zelfs weer sporten. Vooralsnog alleen krachtoefeningen, maar ik durf het weer aan en dat is al heel wat. Nog een ruime week en dan rond ik de kuur af. We zullen zien hoe snel die winter voorbij is.

 

Het gezonde leven/eten

zondag, juli 24th, 2011

De maand juli vliegt voorbij zonder ook maar een greintje zomer. Helaas pindakaas als dat zoals bij mij je favoriete periode van het jaar is omdat je je zo goed voelt door de droogte en de hogere temperaturen of gewoon houdt van een zonnetje – om in te zitten of niet, dat maakt niet zoveel uit. Die dagen gaan we deze zomer misschien niet meemaken.

Ik heb nu dagelijks het gevoel dat ik ervoor moet zorgen dat ik geen infecties oploop (lijkt me een vrij grote kans met al die regen, wind en koude – da’s in november ook zo) of misschien zelfs wel de griep of een flinke verkoudheid!

Ook in mijn eten zie ik nu een heel ander patroon. Eet ik anders in de zomer heel licht (omdat het zo warm is – veel rauwe groente en nog veel meer fruit) nu lijkt het wel een overlevingsdieet op (teveel) vet om de koude buiten te houden. De zomer is juist een periode van fris en vers fruit en heerlijke salades met allerlei lekkere rauwe groentes erdoor, maar nu eet ik spinazieschotels met room, frittata’s met veel crème fraîche en romige kazen, crumbles met warm fruit en vanillesaus en maak ik alle recepten uit het boek Cake Days (jaja, heel veel cake en koekjes) en schrik ik als ik zie dat de kilo’s erbij aanvliegen. Niet zo gek ook!

Ik voel me zwaar, vermoeid, traag, met een gebrek aan energie en dat terwijl het zomer is!!! Ik heb last van mijn gewrichten, ik lijd onder de drukte van het opzetten van een stichting, het hebben van een eigen bedrijf, het doen van vrijwilligerswerk … en dat terwijl ik tegelijkertijd enorm geniet van dat alles. Maar ik heb er nu gewoon de energie niet voor.

Ik denk dat wat we eten en hoeveel we bewegen een heel belangrijke basis zijn voor ons energieniveau en ons algehele gevoel van je fit voelen en naast het vette eten heb ik ook het sporten laten verslonzen. Een goed excuus om niet naar de sportschool te gaan (1o minuten fietsen) is toch wel dat het veel te hard regent en dat mijn gewrichten daardoor veel te veel pijn doen.

Sinds dit weekend wil ik alles anders. Vanochtend heb ik anderhalf uur gesport. Het voelde verkwikkend en niet alleen omdat mijn kleren zo heerlijk nat waren toen ik arriveerde in de sportschool! Verder bak ik (even) geen koekjes en cakes meer, is de chips de deur uit en ga ik wat minder kaas, room, crème fraîche en roomboter eten en al dat ijs … tja, is het daar eigenlijk niet veel te koud voor? Ik neem het heft weer terug in handen en ga van deze zomer een fitte zomer maken. Ben benieuwd of het weer met me meedoet.

 

Risico’s van gebruik Alendroninezuur (bisfosfonaat)

zaterdag, juni 26th, 2010

Afgelopen donderdag had ik een afspraak met een implantoloog. Dat was niet in het ziekenhuis maar gewoon in mijn tandartspraktijk. Omdat een implantaat langer houdbaar is dan de andere opties, wordt mijn afgebroken kies vervangen door een implantaat. Voordat ik naar binnen kon voor een consult moest ik een formulier invullen met daarop vragen over mijn gezondheid en medicijngebruik. Ik moet zeggen dat ik niet altijd al mijn medicatie invul. Wel de hoofdmedicijnen, dat wil zeggen medicijnen als Diclofenac, Prednison, Plaquenil en dergelijke maar niet de ‘bij’medicijnen; medicijnen die ik gebruik voor de bijwerkingen van de hoofdmedicijnen.

Dit keer vulde ik alles is, dus ook Alendroninezuur (ook wel Fosamax), een bisfosfonaat. Dit kreeg ik voorgeschreven toen ik langdurig aan de Prednison was en daardoor een verhoogd risico op osteoporose kreeg, wat ik later ook in beginnend stadium bleek te hebben. Anyway, dit medicijn heeft ervoor gezorgd dat de implantoloog niet eens meer in mijn mond heeft gekeken. Het middel dat dus uitstekend werkt tegen osteoporose heeft als bijwerking dat het het kaakbot enorm verzwakt, zo erg dat ingrepen in de mond (operatief / trekken van tanden en kiezen) echt gevaarlijk wordt. Er kunnen ontstekingen ontstaan en vervolgens osteonecrose van de kaak (osteonecroses of the jaw – voor Google foto’s).

De implantoloog legde mij uit dat hij vaak in het ziekenhuis in Düsseldorf werkt (het is een Duitser) en dat dit daar heel belangrijk is en in Nederland wellicht minder bekend. Hij zei me dat hij me niet wilde behandelen – dit hield veel te veel risico in. Gebruikers van een bisfosfonaat hebben een specifieke behandeling nodig en heel erg veel nacrontole, bij voorkeur iedere dag (?!). Toen heeft mij nog wat nare verhalen verteld (over een patiënt bij wie de hele kaak was afgebrokkeld en die dus een nieuwe kaak moest hebben, gemaakt van bot uit de heup – uiteraard voor altijd gevoelloos) en vervolgens de foto’s die te vinden zijn via Google. Brr … naar allemaal hoor.

Nu ben ik ‘doorgegeven’ aan het academisch ziekenhuis (waar de wachttijd reuzelang is) en maak ik me best een beetje zorgen om dit rommeltje dat ik misschien nog wel een tijdje moet slikken en wat nog jaren in je bloed blijft na lang gebruik! Googlen helpt niet echt. Ik vind dan wel dat dit niet vaak voorkomt maar wat zegt dat? SLE komt ook niet vaak voor en dat heb ik ook … Maar voor alle lezers die dit medicijn ook gebruiken: vergeet niet dit aan je tandarts te melden!!

4,676 totaal aantal vertoningen, 4 aantal vertoningen vandaag

*