Menu
Categorieën
 
SLE met janet bouwmeester

Lupus, de ziekte

Om goed uit te kunnen leggen wat de ziekte inhoudt, heb ik verschillende Engelstalige bronnen geraadpleegd. Ik heb gekozen voor Engelstalige bronnen omdat ik zo mijn ouders aan extra informatie over mijn ziekte kan helpen, informatie die anders ontoegankelijk voor hun blijft. Ik hoop dat ik meer mensen kan helpen met onderstaande informatie. Ik heb het opgedeeld in 11 onderwerpen. Je hoeft ze niet allemaal te lezen. Je kunt het onderwerp dat je het meest aanspreekt meteen aanklikken.

•  Algemeen

•  Typen Lupus

•  Symptomen

•  Diagnose

•  Oorzaken

•  Opvlammingen

•  Prognose

•  Behandeling

•  Complicaties

•  Zelfzorg

•  Omgaan met moeheid

 

 

Algemeen

Lupus is een chronische auto-immuunziekte. De ziekte kan niet genezen worden. De ziekte kan op verschillende plaatsen in het lichaam actief zijn, zoals op de huid, in de gewrichten, in de longen, in het bloed of in de nieren.

Ons immuunsysteem produceert gewoonlijk antilichamen die ons lichaam beschermen tegen virussen en bacteriën. Bij een auto-immuunziekte maakt het lichaam antilichamen aan die zich tegen de eigen gezonde cellen en weefsels keren. Door deze autoantilichamen ontstaan er ontstekingen en schade in de verschillende delen van het lichaam. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat het immuunsysteem van iemand met een auto-immuunziekte te goed werkt. Het werkt zo goed dat het zichzelf vernietigt. Hierdoor wordt de patiënt moe, krijgt pijn in de gewrichten en er kunnen vitale organen kapotgemaakt worden.

Soms lijken de klachten van een Lupuspatiënt veel op klachten van mensen met Multiple Sclerose of Reumatoïde Artritis en daarom is de ziekte soms moeilijk vast te stellen. Ze komen uit dezelfde ziektegroep. Ook zijn er geen twee Lupuspatiënten gelijk. Ze zullen allemaal net iets andere klachten hebben, die in grote lijnen natuurlijk wel overeenkomen.

Ontstekingen zijn het hoofdkenmerk van de ziekte. Lupus betekent volgens sommige onderzoekers in het Latijn ook “in vuur en vlam zetten”. (Volgens andere bronnen betekent het in het Latijn ‘Wolf’ en vanwege de wolf-achtige uitslag in het gezicht van sommige patiënten is hierdoor dan ook de naam voor de ziekte ontstaan.) De ziekte wordt gekarakteriseerd door pijn, warmte, roodheid, zwelling en functieverlies. Dit kan zowel aan de binnenkant als aan de buitenkant van het lichaam gebeuren.

90% procent van de mensen die aan de ziekte lijden, is vrouw. In Nederland hebben enkele duizenden mensen Lupus. De symptomen openbaren zich meestal wanneer vrouwen kinderen kunnen baren, in de leeftijd van 15 tot 45 jaar.

De meest bekende vorm van Lupus is SLE (Systemische Lupus Erythematosus). Deze vorm van Lupus is ook de meest gevaarlijke, omdat het de organen aantast.

Terug naar boven

 

Typen Lupus

Er bestaan vier verschillende vormen van Lupus: discoïde (de huidvorm), systemische (waarbij de organen zijn aangetast), door medicijnen veroorzaakte en neonatale lupus.

Discoïde (ook wel cutane) lupus heeft vooral betrekking op de huid. De ziekte wordt vastgesteld aan de hand van een vlindervormige (of wolf-achtige) uitslag die voor kan komen op het gezicht, de nek en de hoofdhuid van de patiënt. De diagnose voor discoïde lupus wordt gesteld door een biopsie van de huiduitslag te maken. Bij discoïde lupus zal de biopsie abnormaliteiten laten zien die niet worden gevonden in de huid zonder de uitslag. Over het algemeen worden bij discoïde lupus niet de organen betrokken. Daarom kan een ANA-test negatief zijn. Bij 10 procent van de patiënten met deze vorm van Lupus ontwikkelt de ziekte zich alsnog tot de systemische vorm waarbij de organen wel aangetast raken. Dit kan niet voorspelt of voorkomen worden. Ook een behandeling van discoïde lupus kan niet voorkomen dat de ziekte zich verder ontwikkelt. Mensen die toch systemische lupus ontwikkelen hadden waarschijnlijk deze vorm al maar tot dan toe als enige uiting van de ziekte de huiduitslag.

Systemische lupus is normaal gesproken zwaarder dan discoïde lupus en kan bijna elk orgaan in het lichaam aantasten. Bij sommige mensen zullen alleen de huid en de gewrichten aangetast zijn. Bij anderen de gewrichten, de longen, de nieren, het bloed of andere organen en/of weefsels. Over het algemeen gesproken zul je geen twee lupuspatiënten met dezelfde symptomen tegenkomen. Systemische lupus kent vaak perioden waarin weinig of zelfs bijna geen symptomen aanwezig zijn (“remissie”) en andere perioden waarin de ziekte erg actief is (“opvlamming”). Meestal wanneer mensen het over Lupus hebben, bedoelen ze deze vorm van de ziekte.

Lupus veroorzaakt door medicijngebruik ontstaat na het gebruik van bepaalde medicijnen. De symptomen van deze vorm zijn gelijk aan die van systemische lupus. Medicijnen waarna de ziekte kan ontstaan zijn hydralazine (dit wordt gebruikt om hoge bloeddruk of hypertensie te behandelen) en procainamide (dit wordt gebruikt voor hartritmestoornissen). Deze vorm van lupus komt vaker voor bij mannen omdat bij mannen deze medicijnen vaker worden voorgeschreven. Niet iedereen die deze medicijnen neemt, krijgt hier overigens last van. Het ontstaat bij ongeveer 4 percent van de gebruikers die de antilichamen ontwikkelen die bij Lupus horen. De klachten verdwijnen over het algemeen als men stopt met de medicijnen.

Neonatale lupus is een zeldzame ziekte die wordt verkregen tijdens de zwangerschap. Het tast de huid, het hart en het bloed van de foetus en de pasgeborene aan. Het wordt geassocieerd met een uitslag die verschijnt in de eerste paar levensweken van een baby en blijft soms tot zes maanden bestaan voor het weer verdwijnt. Neonatale lupus is geen systemische lupus.

Terug naar boven

 

Symptomen

Ook al kan Lupus alle delen van het lichaam aantasten, de meeste patiënten zullen toch alleen maar symptomen hebben in enkele organen. De meest voorkomende symptomen van de ziekte zijn:

  • Pijnlijke gewrichten (soms zwelling, warmte en rood)
  • Koorts van meer dan 38 graden Celsius
  • Langdurige en extreme moeheid
  • Huiduitslag, zonneallergie
  • Bloedarmoede
  • Aangetaste nieren, longen of hart
  • Pijn op de borst (pleuritis)
  • Een vlindervormige uitslag over de neus en de wangen
  • Aften in de mond en de neus
  • Verkleurende vingers en tenen in de kou (Raynaud)

Een algemene lijst van symptomen kan soms handig zijn, maar iedereen ervaart de ziekte anders. Sommige mensen met Lupus hebben haast geen enkele van bovenstaande symptomen en lijden toch wel degelijk aan de ziekte. In de bloedtesten en bij andere onderzoeken die in het ziekenhuis worden gedaan, komt men er namelijk pas echt achter of iemand deze ziekte heeft. De diagnose moet dan ook altijd gesteld worden door een arts.

De meeste mensen met Lupus hebben één ding in ieder geval gemeen: dat de ziekte soms ineens veel slechter wordt en daarna ook zomaar weer een tijdje kan ‘verdwijnen’.

Terug naar boven

 

Diagnose

Omdat Lupus in veel gevallen op andere ziektes lijkt, de symptomen soms vaag zijn en komen en gaan, kan het moeilijk zijn de diagnose te stellen. De diagnose kan ook alleen maar in het ziekenhuis gesteld worden. Dit wordt gedaan aan de hand van de complete medische geschiedenis van een patiënt, gecombineerd met de resultaten van laboratoriumtesten en enkele gespecialiseerde testen, speciaal voor auto-immuunziekten. Er bestaat nog geen enkelvoudige test waarmee de diagnose in één keer gesteld kan worden. In 1982 is er door het Amerikaans College voor Reumatologie een tabel opgesteld aan de hand waarvan artsen zouden kunnen denken aan Lupus. In de lijst staan 11 criteria. Aan ten minste vier moeten op een bepaald punt tegelijkertijd voldaan worden.

De 11 criteria die gebruikt worden voor de diagnose:

Criteria Definitie
1. Vlindervormig erytheem Uitslag over de wangen en neus
2. Discoïde uitslag Rode, verhoogde bultjes
3. Licht-gevoeligheid Reactie op zonlicht wat resulteert in uitslag
4. Orale aften Aften in de neus of in de mond
5. Artritis Ontstekingen in twee of meer gewrichten zonder boterosie
6. Pleuritis of pericarditis Pleuritis of pericarditis (ontsteking van het hartzakje of de long)
7. Nierafwijkingen Overmatig eiwit en/of celcillinders in de urine
8. Stoornissen in het zenuwstelsel Psychose/toevallen
9. Afwijkingen in het bloed Bloedarmoede (door afbreken rode bloedcellen), leukopenie (tekort aan witte bloedlichamen), trombopenie (tekort aan bloedplaatjes
10. Antistoffen in het bloed Positieve L.E.test, positieve anti-DNA-test
11. Antistoffen tegen cellen Positief testen op Anti-Nucleaire Antistoffen (ANA)

Terug naar boven

 

Oorzaken

Niemand weet nog waardoor de ziekte ontstaat. Het is tot nog toe alleen bekend dat het immuunsysteem van een patiënt niet het verschil kan zien tussen vreemde indringers en lichaamseigen cellen. Omdat het zijn werk zo goed mogelijk wil uitvoeren, valt het daarom per ongeluk ook het eigen lichaam aan waardoor er ontstekingen ontstaan.

Omdat zoveel vrouwen de ziekte krijgen op een leeftijd waarop ze ook kinderen kunnen baren, lijkt het erop dat er een link is tussen Lupus en sommige hormonen. Ook heeft onderzoek uitgewezen dat mensen die de ziekte krijgen bepaalde factoren hebben geërfd van hun ouders waardoor de ziekte kan ontstaan. De ziekte zelf is niet erfelijk of besmettelijk.

Naast deze genetische factoren denken wetenschappers dat de omgeving van de patiënt ook een rol speelt in de ontwikkeling van de ziekte. Enkele omgevingsfactoren die een rol kunnen spelen zijn: infecties, antibiotica, uv-stralen, extreme stress, bepaalde medicijnen en hormonen.

Mensen van Aziatische en Afrikaanse afkomst lijken de ziekte vaker te krijgen dan mensen van Europese afkomst. Waarom dit het geval is, is ook nog niet duidelijk.

Terug naar boven

 

Opvlammingen

Wetenschappers zijn al lang bezig te achterhalen wat voor een opvlamming van de ziekte kan zorgen. Bij enkele van de patiënten zorgt blootstelling van zonlicht ervoor dat er een uitslag ontstaat en daarna mogelijk andere symptomen. Bij andere patiënten zorgt een ontsteking, soms een verkoudheid die niet beter wordt, ervoor dat er complicaties ontstaan en de ziekte (weer) opvlamt.

Bij sommige vrouwen ontstaan de eerste tekenen van de ziekte tijdens de zwangerschap. Bij anderen kan dat vlak na de bevalling zijn. Veel mensen herinneren zich helemaal geen speciale factoor waardoor de ziekte ontstond.

Terug naar boven

 

Prognose

De prognose van Lupuspatiënten is tegenwoordig veel beter dan vroeger. Er bestaat nog steeds geen genezing en sommige mensen overlijden als gevolg van de ziekte, maar mensen die een vorm van Lupus hebben waarbij de organen niet zijn aangetast kunnen even oud worden als ieder ander mens als ze de instructies van hun arts opvolgen, hun medicijnen nemen zoals voorgeschreven en weten wanneer ze hulp moeten zoeken voor onverwachte bijwerkingen of opvlammingen van de ziekte. Ook voor mensen waarbij de organen wel zijn aangetast, kan de levensverwachting nog steeds hoog zijn zolang de ziekte goed onder controle blijft.

Sommige Lupuspatiënten hebben zware, zich herhalende aanvallen van de ziekte en sommige patiënten worden vaak in het ziekenhuis opgenomen maar veel patiënten hoeven nooit in het ziekenhuis te blijven. Wanneer een patiënt voorzichtig is en de instructies van de arts opvolgt dan kan de ziekte mild verlopen. Nieuw onderzoek levert ieder jaar weer nieuwe bevindingen op. De vooruitgang die de afgelopen jaren is geboekt op het gebied van Lupus is groter dan in de afgelopen 100 jaar. Wellicht is de ziekte op den duur te genezen.

Terug naar boven

 

Behandeling

Behandeling van Lupus hangt af van het type Lupus dat de patiënt heeft en de zwaarheid van de klachten. Er zijn veel medicijnen die de symptomen onder controle houden, van milde ontstekingsremmende medicijnen tot sterke steroïden. Over het algemeen kiest de behandelend arts het lichtste medicijn, over een korte periode om te zien of dat medicijn de klachten kan verminderen. Medicijnen hebben mogelijk bijwerkingen, en, in combinatie met andere medicijnen kunnen ze soms zorgen voor onverwachte reacties. Zowel de patiënt als de dokter moeten hierop letten en ze proberen te voorkomen.

Voor een meerderheid van de patiënten geldt dat een effectieve behandeling de symptomen minimaliseert, ontstekingen remt en dat de normale lichamelijke functies behouden blijven. Preventieve maatregelen kunnen opvlammingen voorkomen. Voor patiënten die erg gevoelig zijn voor zonlicht kan het vermijden van de zon en het vaak opbrengen van een goede zonnebrandcrème uitslag voorkomen. Regelmatige beweging voorkomt dat de spieren erg zwak worden en helpt soms tegen de moeheid. Een patiëntengroep, hulpverlening, praten met familieleden, vrienden en doktoren kunnen de effecten van stress verminderen. Het is onnodig te zeggen dat slechte gewoonten gevaarlijk zijn voor mensen met Lupus. Dit zijn roken, overmatig alcoholgebruik, te weinig of teveel van de voorgeschreven medicijnen innemen of medische controles uitstellen.

De behandeling is altijd gebaseerd op de specifieke behoeften en symptomen van een patiënt. Omdat de karakteristieken en de ontwikkeling van de ziekte nogal verschillen bij patiënten is het belangrijk de nadruk te leggen pm een goede medische evaluatie en geregelde controles in het ziekenhuis om er zeker van te zijn dat de behandeling nog juist is.

Medicijnen worden vaak voorgeschreven aan de hand van welke organen zijn aangetast en in welke mate ze zijn aangetast. Het is belangrijk dat dokter en patiënt regelmatig bespreken welke medicijnen worden ingezet, welke bijwerkingen ze hebben en of de dosis moet worden bijgesteld. Medicijnen die vaak worden voorgeschreven zijn:

Niet-steroïde ontstekingsremmers (NSAID’s) : Deze medicijnen worden voorgeschreven voor verschillende reumatische aandoeningen, waaronder Lupus. Voorbeelden van NSAID’s zijn aspirine, ibuprofen en naproxen. De medicijnen worden vaak voorgeschreven voor spier- en gewrichtspijn en artritis.

Acetaminophen (paracetamol): Acetaminophen is een mild medicijn dat gebruikt wordt tegen pijn. Het zorgt voor minder irritatie in de maag als aspirine, maar het is vaak ook minder effectief omdat het niet goed ontstekingen kan remmen.

Corticosteroïden: Corticosteroïden zijn hormonen die ontstekingen remmen en het immuunsysteem reguleren. De bekendste corticosteroïde is Prednison. Steroïden hebben verschillende bijwerkingen. Daarom moet de dosis gereguleerd worden om de maximale gunstige werking te behalen met minimale bijwerkingen. De bijwerkingen komen vaker voor wanneer de medicijnen over langere perioden (langer dan een maand) worden genomen. Bijwerkingen zijn onder meer: gewichtstoename, een rond gezicht, acné, snel blauwe plekken krijgen, botontkalking (osteoporose), hoge bloeddruk, kans op diabetes, maagzweren, hyperactiviteit en een toenemende eetlust.

Anti-malariamedicijnen : Chloroquine (Aralen) of hydroxychloroquine (Plaquenil), beide vaak gebruikt bij de behandeling van malaria, kunnen ook nuttig zijn bij de behandeling van Lupus. Ze worden vaak voorgeschreven voor de huid en de gewrichten. Soms duurt het maanden voordat deze medicijnen een positief effect laten zien. Er zijn vrijwel geen bijwerkingen, alleen soms diarree en uitslag. Sommige anti-malaria middelen tasten de ogen aan. Daarom is het belangrijk een oogspecialist regelmatig te bezoeken. Het is van belang een oogonderzoek te doen voor men met de middelen start. Daarna moet er iedere 6 maanden een oogonderzoek plaatsvinden. Soms kan een jaarlijks onderzoek voldoende zijn.

Afweerreacties voorkomende medicijnen : Azathioprine (Imuran) en cyclophosphamide (Cytoxan) vallen onder de medicijnen die afweerreacties moeten voorkomen. Deze medicijnen hebben ongeveer dezelfde werking als de corticosteroïden. Ze onderdrukken ontstekingen en voorkomen afweerreacties van het immuunsysteem. De bijwerkingen zijn onder meer bloedarmoede, weinig witte bloedcellen en een verhoogde kans op infecties. Ook wordt de kans op kanker later in het leven volgens sommige onderzoeken hoger. Ze worden vaak ingezet wanneer de nieren van een patiënt niet meer goed werken.

Bloedverdunners: Deze medicijnen worden gebruikt om bloedproppen te voorkomen. Ze variëren van aspirine in een erg lage dosis tot heparin/coumadin die er ook echt voor zorgt dat er geen bloedproppen ontstaan. Het laatste medicijn vergt veel controle omdat het bloed niet te dun mag worden.

Het is voor patiënten van belang dat ze snel de symptomen van een opvlamming herkennen. Op die manier kunnen de medicijnen tijdig worden aangepast. Ook regelmatig laboratoriumonderzoek is van belang. Sommige symptomen komen soms pas laat op gang en dan kan het al te laat zijn. Verschillen in de bloedtesten kunnen erop wijzen dat er een opvlamming startende is nog voor de patiënt zelf iets merkt. Hoe eerder men een opvlamming waarneemt, hoe makkelijker en sneller het te behandelen is. Ook is een snelle waarneming belangrijk om zoveel mogelijk van het weefsel te sparen en de tijd dat er hoge dosissen medicijnen moeten worden ingenomen kan worden bekort.

Terug naar boven

 

Complicaties

Dankzij een goede behandeling en medicijnen kunnen de meeste Lupuspatiënten een actief, gezond leven leiden. Zonder medicijnen zijn de complicaties vaak levensbedreigend. Onder de complicaties worden verstaan:

  • Nieren

Lupus kan grote schade aanrichten aan de nieren en nierfalen is één van de belangrijkste doodsoorzaken onder Lupuspatiënten. Nierproblemen geven vaak geen klachten maar kunnen ontdekt worden door routine urine- en bloedonderzoeken. Eventueel kan er een nierbiopsie worden gedaan.

  • Centraal zenuwstelsel

Als het zenuwstelsel wordt aangetast door de ziekte, kun je hoofdpijn krijgen, duizeligheid, geheugenproblemen, gedragsveranderingen en zelfs toevallen.

  • Bloed en bloedvaten

Lupus kan leiden tot bloedproblemen, zoals bloedarmoede en een verhoogde kans op bloeden of bloedproppen. Ook kunnen er ontstekingen in de bloedvaten ontstaan.

  • Longen

De omlijning van de longen kan ontstoken raken (pleuritis) waardoor de patiënt pijn ervaart bij het ademen. Ook heeft de patiënt meer kans op een longontsteking.

  • Hart

De hartspier, de bloedvaten en het hartzakje kunnen ontstoken raken. Lupus verhoogt de kans op hartziekten en een hartaanval. Het is belangrijk een hoge bloeddruk onder controle te houden, regelmatig te bewegen en niet te roken.

  • Ontstekingen

Mensen met Lupus krijgen regelmatig te maken met ontstekingen die zowel door de ziekte zelf als door de medicijnen om de ziekte te bestrijden worden veroorzaakt. In een vicieuze cirkel kan een ontsteking weer zorgen voor een opvlamming van de ziekte waardoor de kans op ontstekingen nog weer groter wordt.

  • Kanker

Onderzoek heeft uitgewezen dat de ziekte de kans op kanker vergroot en dan met name de ziekte van Hodgkin die het lymfekliersysteem aantast, longkanker en leverkanker. Sommige van de medicijnen die voor worden geschreven bij Lupus vergroten het risico op kanker.

  • Botontkalking

De bloedtoevoer naar de botten vermindert en dit leidt tot kleine breukjes in het bot. Uiteindelijk begeeft het bot het. De heupen lopen vaak schade op, maar botontkalking kan ook ontstaan in andere gewrichten. Botontkalking kan ontstaan door de ziekte zelf maar ook door de medicijnen die worden voorgeschreven om de ziekte te remmen (bijvoorbeeld Prednison).

Voor jonge vrouwen zijn er nog enkele extra complicaties:

  • Verhoogde kans op een miskraam

Het risico is het hoogst aan het begin en aan het einde van de zwangerschap. Een goede planning en een goede behandeling kunnen het risico verkleinen.

  • Verhoogde kans op complicaties tijdens de zwangerschap

De kans op een opvlamming tijdens de zwangerschap is groot. Daarnaast is er een verhoogde kans op hoge bloeddruk, diabetes, nierproblemen en een vroegtijdige geboorte.

Terug naar boven

Zelfzorg

Gezond blijven vergt een extra inspanning van mensen met Lupus, maar zien wanneer de klachten erger worden en weten hoe je ze moet behandelen kan je kans op blijvende weefselbeschadiging of orgaanbeschadiging verminderen. Een vroegtijdige behandeling kan ook de tijdsduur dat je hele zware medicijnen slikt verminderen en daarmee de bijwerkingen van deze medicijnen.

Naast de signalen herkennen van een opvlamming (pijn, uitslag, koorts, verergerde vermoeidheid en duizeligheid) kun je zelf ook stappen ondernemen om opvlammingen te voorkomen.

•  Zorg voor voldoende rust. Loop jezelf niet voorbij. Mensen met Lupus ervaren vaak een vermoeidheid die anders is dan een gewone vermoeidheid bij gezonde mensen. De vermoeidheid gaat meestal ook niet weg na rust. Daarom is het soms moeilijk te bepalen wanneer je het rustiger aan moet doen. Veel experts raden 8 tot 10 uur slaap aan voor patiënten en verschillende dutjes gedurende de dag, zoveel als je nodig hebt. Familieleden en vrienden moeten het belang van rust voor jou erkennen en het respecteren.

•  Wees slim in de zon. UV-straling kan voor een opvlamming zorgen. Draag daarom beschermende kleding zoals een hoed, T-shirts met lange mouwen en een lange broek en gebruik zonnebrandcrème van ten minste SPF 15 iedere keer dat je naar buiten gaat. Vermijd zonnebanken en blijf helemaal uit de zon als die op zijn warmst is van 11 uur ’s ochtends tot drie uur ’s middags.

•  Leer omgaan met stress. Stress zorgt er eerder voor dat symptomen erger worden . Het is niet mogelijk stress helemaal te vermijden, zeker niet wanneer je moet leven met een chronische ziekte, maar je kunt er wel constructief mee leren omgaan. Je kunt jezelf ontspanningstechnieken aanleren zoals yoga, meditatie of diep ademhalen of je kunt ervoor kiezen te werken met een therapeut.

•  Zorg voor regelmatige beweging. Het lijkt tegengesteld om beweging voor te stellen aan mensen die altijd uitgeput zijn maar lichamelijke activiteit in het algemeen en sportieve activiteiten zijn extreem belangrijk voor mensen met Lupus. Beweging kan je helpen met je herstel van een opvlamming, het vermindert je kans op een hartaanval het helpt tegen depressie te vechten en het zorgt ervoor dat je je in het algemeen beter voelt. Ga naar buiten en plan je activiteiten zo dat je de zon kunt vermijden wanneer die op zijn sterkst straalt.

•  Rook niet en vermijdt rook zoveel dat kan. Van roken krijg je een nog hoger risico voor hart- en vaatziekten en daarnaast versterkt het de effecten van je ziekte op je hart en je bloedvaten.

•  Beperk alcoholinname. Alcohol tast je lever, je nieren, je hart en je spieren aan en daarnaast werkt het niet goed met je medicijnen.

•  Eet een gezond, gebalanceerd dieet. Een goed-gebalanceerd dieet is belangrijk voor iedereen. Soms zul je sommige dingen niet mogen eten, vooral als je last hebt van hoge bloeddruk, last hebt van je nieren of problemen hebt met je maag. Er is geen enkel voedsel wat een bewezen slecht effect heeft op de ziekte, maar voor jezelf kun je wel kijken welk voedsel bij jou de symptomen erger maakt.

•  Wees voorzichtig met vaccinaties. Immuniseringen met dode vaccinaties lijken Lupus niet erger te maken maar je moet proberen levende vaccinaties te vermijden. Het beste is om van te voren met je dokter te bespreken wat geschikt is voor jou.

•  Als je een vrouw bent met Lupus en je wilt graag zwanger worden, overleg dit dan eerst met je dokter. Deze zal je onder meer adviseren alleen zwanger te worden als de ziekte niet actief is. Sommige medicijnen kunnen niet voortgezet worden tijdens de zwangerschap. Je zult dus zonder deze medicijnen moeten.

•  Wees open tegen familie en vrienden over het onvoorspelbare patroon van de ziekte en leg uit dat dar soms ook pijn, stress en depressie bij komen kijken.

•  Zorg dat je ten allen tijde goed op de hoogte bent van je ziekte. Dit kan je alleen maar helpen in de toekomst.

•  Verdeel activiteiten in ‘hapklare brokken’ als ze teveel blijken. Loop jezelf niet voorbij en gun je lichaam rust als het daarom vraagt.

•  Probeer stress, depressie en woede op de achtergrond te houden.

•  Wanneer mogelijk ontwikkel jezelf dan, zoek nieuwe hobby’s, leuke afleidingen, leer iets nieuws en geniet zoveel mogelijk van het leven.

•  Vraag om hulp wanneer je die nodig hebt!

Terug naar boven

Omgaan met moeheid

Bijna altijd speelt omgaan met vermoeidheid een grote rol in het leven van een Lupus-patiënt. Voor de specialist is deze moeheid moeilijk te behandelen. De vermoeidheid kan heel erg zijn, variëren, altijd aanwezig zijn en een vicieuze cirkel gaan vormen omdat de patiënt te moe is om te bewegen en zonder beweging lethargisch wordt.

Rusten is heel belangrijk – het is van belang om de juiste balans te vinden tussen beweging en rust – beweeg en rust dan zoals het lichaam dat graag wil. Luister naar je lichaam. Het zal je vertellen wanneer je moet rusten. Door je uithoudingsvermogen te verbeteren, krijg je meer kracht en spieren. Onthoud dat rust ook nodig is om de energiebalans weer op peil te krijgen.

Het is belangrijk om toe te werken naar een ‘gezonde moeheid’ waar rust of slapen de batterijen weer opladen en herstel op deze manier plaatsvindt

Activiteiten die het uithoudingsvermogen verbeteren en geen druk zetten op de gewrichten en de spieren worden aangeraden. Voorbeelden hiervan zijn zwemmen, wandelen en fietsen. Joggen en hardlopen zijn niet goed omdat het te zwaar is voor je gewrichten. Het is in ieder geval verstandig eerst een dokter te raadplegen alvorens je begint met een sport. Ook een fysiotherapeut kan helpen bij een nieuw sportprogramma.

Bronnen: Lupus Foundation of America , Lupus Canada , mayoclinic.com, Lupus UK

 

2,104 totaal aantal vertoningen, 1 aantal vertoningen vandaag

*