Menu
Categorieën
 
erasmus sle

Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  1  Sophia Kinderziekenhuis

Systemische lupus erythematosus (SLE) is een chronische auto‐immuunziekte die
verschillende organen van het lichaam kan aantasten, in het bijzonder de huid, gewrichten,
spieren, bloedcellen, nieren en de hersenen.
Bij een auto‐immuun ziekte is het afweersysteem ontregeld. Het afweersysteem valt het
eigen lichaam van de patiënt aan in plaats van hem of haar te beschermen tegen bacteriën
en virussen die van buitenaf komen.
De ziekte kreeg de naam SLE om de volgende redenen:
Systemisch betekent dat veel organen in het lichaam kunnen worden aangetast.
Lupus komt uit het Latijn en betekent wolf. Het houdt verband met de karakteristieke
vlindervormige uitslag in het gezicht die de artsen deed denken aan de witte tekening op de
snuit van een wolf.
Erythematosus betekent rood en verwijst naar de rode kleur van de huiduitslag.

Komt het veel voor?
SLE is een zeldzame ziekte die kan beginnen op de kinderleeftijd maar ook op de volwassen
leeftijd. 10‐20 % van alle patiënten met SLE zijn kinderen. De ziekte komt voor bij ongeveer
1:10.000 kinderen. Dat betekent dat er in Nederland ongeveer 150‐200 kinderen met SLE
zijn. De ziekte komt 4‐5 keer zo vaak bij meisjes voor. SLE bij kinderen begint vaak rond het
11e
‐13e
jaar. Voor het 5e
jaar komt SLE bijna niet voor.
SLE komt op de hele wereld voor. De ziekte lijkt vaker voor te komen bij kinderen en
volwassenen van Afro‐Amerikaanse, Spaanse en Aziatische afkomst.
Kan SLE voorkomen worden?
De exacte oorzaak van SLE is niet bekend en de ziekte kan niet voorkomen worden. We
weten wel dat SLE een auto‐immuun ziekte is. Dat is een ziekte waarbij het afweersysteem
een fout maakt en lichaamseigen cellen gaat aanvallen en beschadigen. Er volgt een reactie
die ontstekingen veroorzaakt in bijvoorbeeld huid, gewrichten en nieren. Als deze
ontstekingssymptomen lang duren, kan er beschadiging in de weefsels optreden en de
normale functie beperkt raken. De behandeling van SLE is erop gericht deze ontstekingen te
verminderen en schade te voorkomen.
Men denkt dat erfelijke risicofactoren samen met willekeurige omgevingsfactoren
verantwoordelijk zijn voor de abnormale afweerreactie. Van een aantal factoren is bekend
dat ze een rol spelen bij het ontstaan of verergeren van SLE, zoals puberteit, hormonen en
omgevingsfactoren als blootstelling aan de zon, sommige virale infecties en bepaalde
medicijnen.
Is het erfelijk?
SLE is geen ziekte die rechtstreeks van ouder op kind wordt overgedragen. Erfelijkheid speelt
wel een rol. Ongeveer 10 % van alle kinderen heeft een vader, moeder of grootouder met
SLE. Ook hebben kinderen met SLE vaker familieleden met andere auto‐immuun ziekten. Het
komt zelden voor dat 2 kinderen uit één gezin SLE hebben.
Is het besmettelijk?
SLE is niet besmettelijk. Het kan niet van de ene op de andere persoon worden
overgedragen.
Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  2  Sophia Kinderziekenhuis
Wat zijn de belangrijkste symptomen?
Gewoonlijk begint de ziekte langzaam met het verschijnen van verschillende symptomen
gedurende een aantal weken tot maanden. Niet‐specifieke klachten zoals vermoeidheid en
je niet lekker voelen zijn de meest gebruikelijke beginsymptomen van SLE. Bij veel kinderen
met SLE begint de ziekte met koortspieken (dagelijks of af en toe), gewichtsverlies en verlies
van eetlust.
Langzaamaan ontwikkelen veel kinderen specifieke symptomen die veroorzaakt worden
doordat een of meerdere organen in het lichaam door de ziekte zijn aangetast. Aantasting
van de huid en het slijmvlies komt veel voor en kan een verscheidenheid aan huiduitslag,
lichtgevoeligheid (waarbij zonlicht de uitslag doet opvlammen) en zweertjes in de neus en
mond met zich meebrengen. De typische vlindervormige huiduitslag over de neus en de
wangen komt voor bij een derde tot de helft van de kinderen met SLE. Soms is er meer
haaruitval dan normaal of worden de handen opeenvolgend wit, blauw en rood bij koud
weer, die verkleuring heet  ‘het fenomeen van Raynaud’. Tot de klachten horen ook
gezwollen en stijve gewrichten spierpijn, bloedarmoede, blauwe plekken en pijn op de borst.
Bij de helft van de kinderen met SLE ontstaat er ook een ontsteking in de nieren. Dit bepaalt
vaak op lange termijn de uitslag van de ziekte. De meest voorkomende symptomen van
aantasting van de nieren zijn hoge bloeddruk, bloed in de urine plus vochtophoping,
voornamelijk in de voeten, de benen en de oogleden.
Ook de hersenen kunnen aangetast worden. Dit kan leiden tot veel en ernstige hoofdpijn,
vergeetachtigheid, achteruitgang in schoolprestaties, hallucinaties en epilepsie.
Is de ziekte bij elk kind hetzelfde?
De symptomen van SLE kunnen per patiënt heel verschillend zijn. Alle hiervoor beschreven
symptomen kunnen voorkomen zowel in het begin van de ziekte als ergens tijdens het
beloop ervan.
Is de ziekte bij kinderen anders dan bij volwassenen?
In het algemeen is SLE bij kinderen en jongeren hetzelfde als bij volwassenen. Maar de ziekte
verandert sneller bij kinderen en blijkt vaak een ernstiger verloop te hebben dan bij
volwassenen.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose SLE wordt gesteld op basis van een combinatie van symptomen zoals
huiduitslag, pijn, koorts en bloeduitslagen. Andere ziekten moeten worden uitgesloten. Om
SLE te onderscheiden van andere ziekten hebben artsen van de American Rheumatism
Association een lijst met criteria opgesteld die wijzen op SLE.
Deze criteria zijn enkele van de meest voorkomende kenmerken/afwijkingen bij SLE
patiënten, u vindt ze hieronder in een tabel met uitleg erbij. Om de diagnose SLE te stellen
moet de patiënt ten minste aan 4 criteria voldoen waarbij minimaal 1 ‘klinisch’ kenmerk en
minimaal 1 ‘immunologisch’ kenmerk aanwezig moet zijn. Ook kan de diagnose SLE gesteld
worden als er sprake is van nierontsteking passend bij lupus (bewezen met een nierbiopsie)
in aanwezigheid van ANA of anti‐ds‐DNA.

Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  3  Sophia Kinderziekenhuis

A  Klinische criteria
1  Acute cutane lupus  ‐ Een rode huiduitslag over de wangen en de brug van
de neus (vlindervormig).
‐ Huiduitslag met blaren passend bij lupus
‐ Rode bobbelige huiduitslag passend bij lupus
‐ Zonlicht gevoelige huiduitslag passend bij lupus
Subacute cutane lupus  ‐ Psoriatiforme huidlesies
‐ Ringvormige huidlesies
2  Chronische cutane
lupus
‐ Klassieke discoide huidafwijkingen (schilferende,
verdikte, muntvormige uitslag op het gezicht, de
hoofdhuid, oren, borst of armen. Als deze uitslag
verdwijnt, blijft vaak een litteken over)
‐ Lupus panniculitis (dieper gelegen huidafwijkingen)
‐ Slijmvlies afwijkingen
‐ Door koude geïnduceerde paars verkleurde handen
(chillblain lupus of winterhanden door lupus)
3  Slijmvlies‐zweertjes
(ulcera of aften)
Kleine zweertjes in de neus en/of de mond. Gewoonlijk zijn
ze pijnloos, maar neuszweertjes kunnen neusbloedingen
veroorzaken.
4  Niet‐verlittekende
alopecia
Hoofdhaar dat overal dunner wordt of fragieler, waarbij
gebroken haren te zien zijn. Deze vorm van haarverlies geeft
geen littekens.
5  Artritis of
gewrichtspijnen in 2 of
meer gewrichten met
30 minuten
ochtendstijfheid
Komt bij veel kinderen met SLE voor. Het veroorzaakt pijn en
zwelling in de gewrichten van de armen en benen. De pijn
verplaatst zich soms van het ene naar het andere gewricht.
Ook kan de pijn in hetzelfde gewricht aan beide kanten van
het lichaam optreden. Bij SLE leidt artritis meestal niet tot
blijvende schade aan de gewrichten.
6  Pleuritis  Ontsteking van het borstvlies (de bekleding van de longen)
Pericarditis  Ontsteking van het hartzakje (het vlies rond het hart).
Ontsteking van deze weefsels kan een ophoping van vocht
rond het hart en de longen veroorzaken. Pleuritis
veroorzaakt een bijzonder soort pijn op de borst die erger
wordt bij het ademhalen.
7  Nieren  Aantasting van de nieren komt voor bij de helft van alle
kinderen met SLE in gradaties van mild tot ernstig. Meestal
wordt het in het begin opgemerkt door urineonderzoek en
bloedonderzoek. Bij kinderen met een aanzienlijke
nierbetrokkenheid kan er eiwit en bloed in de urine aanwezig
zijn en ophoping van vocht vooral in de voeten en benen.
8  Centraal zenuwstelsel  Aantasting van het centraal zenuwstelsel (hersenen) omvat
onder andere zeer ernstige hoofdpijn, epilepsie,
concentratie‐ en geheugenproblemen,
stemmingswisselingen, depressie en hallucinaties.
Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  4  Sophia Kinderziekenhuis
9  Hemolytische anemie
(bloedarmoede door
afbraak van rode
bloedcellen)

Dit wordt veroorzaakt door auto‐ antistoffen die gemaakt
worden door de cellen van het afweersysteem. Deze
antistoffen beschadigen de bloedcellen. Het afbraakproces
van rode bloedcellen, die zuurstof van de longen naar andere
delen van het lichaam brengen, wordt hemolyse genoemd en
kan hemolytische anemie (bloedarmoede) veroorzaken. Deze
afbraak kan zowel langzaam en mild verlopen als heel snel
gaan en een noodsituatie veroorzaken, waarbij snel een
bloedtransfusie nodig is.
10  Leukopenie (lage witte
bloedcellen)
Afname van het aantal witte bloedcellen wordt leukopenie
genoemd en is bij SLE meestal niet gevaarlijk.
11  Thrombocytopenie
(lage bloedplaatjes)
Afname van het aantal bloedplaatjes wordt trombocytopenie
genoemd. Kinderen met een verminderd aantal bloedplaatjes
kunnen last hebben van blauwe plekken op de huid en van
bloedingen in verschillende delen van het lichaam, zoals in de
maag, de darmen, de urinewegen of de hersenen. De
menstruatie kan heftiger verlopen.
B  Immunologische
criteria

1  ANA  Deze autoantistoffen zijn gericht tegen de celkernen. Nucleus
betekent celkern. Zij worden in het bloed van bijna elke SLE
patiënt gevonden. Een positieve ANA test is echter op zich
geen bewijs voor het bestaan van SLE, omdat de test ook
positief kan zijn bij andere ziekten en zelfs zwakpositief kan
zijn bij ongeveer 5 procent van de gezonde kinderen.
2  Anti‐ds‐DNA   Anti‐dubbelstrengs DNA antistoffen zijn autoantistoffen die
zich richten tegen het genetische materiaal (DNA) in de cel.
De antilichamen worden vrijwel alleen gevonden bij SLE
patiënten. Deze test wordt vaak herhaald, omdat de
hoeveelheid antistoffen tegen het dubbelstrengs DNA de arts
kan helpen de mate van ziekte activiteit vast te stellen.
3  Anti‐Sm  Anti‐Sm antistoffen zijn genoemd naar de eerste patiënt in
wiens bloed ze zijn aangetoond (haar naam was Smith). Deze
autoantistoffen worden bijna uitsluitend bij SLE‐patiënten
gevonden en helpen vaak om de diagnose te bevestigen.
4  Antifosfolipide
antistoffen
De blijvende aanwezigheid van antifosfolipide antistoffen, dit
zijn antistoffen gericht tegen het omhulsel van de cel
5  Laag complement  Complementfactoren worden gebruikt bij het opruimen van
antistof‐complexen in het bloed. Bij SLE kan het complement
verlaagd zijn doordat het veel verbruikt wordt bij het
opruimen van de antistof‐complexen.
6  Positieve directe
Coombs zonder
hemolyse
Dit is een test om antistoffen op rode bloedcellen op te
sporen

Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  5  Sophia Kinderziekenhuis
Is laboratoriumonderzoek belangrijk?
Laboratoriumonderzoek levert een bijdrage om de diagnose SLE te stellen en kan aantonen
welke inwendige organen eventueel aangedaan zijn. Regelmatige bloed‐en urine
onderzoeken zijn belangrijk om de activiteit en de ernst van de ziekte te controleren en om
vast te stellen hoe goed de medicijnen worden verdragen.
Er kunnen ook andere onderzoeken gedaan worden om na te gaan wat het effect van SLE op
verschillende delen van het lichaam is. Een biopsie (het verwijderen van een klein stukje
weefsel) van de nier wordt gedaan als de urine afwijkend is. Een nierbiopsie levert
waardevolle informatie op over het type, de ernst en de duur van de beschadigingen door
SLE en is zeer nuttig bij het bepalen van de juiste behandeling. Een huidbiopsie kan nuttig
zijn om de diagnose SLE te stellen. Andere onderzoeken zijn röntgenfoto’s van hart en
longen, ECG (hartfilmpje) en ECHO van het hart, longfunctie, elektro‐encefalografie
(hersenactiviteit registratie, EEG), magnetische resonantie (MRI) of andere hersenscans en
mogelijk biopsieën van andere weefsels.
Kan SLE worden behandeld/genezen?
Op dit moment kan SLE niet worden genezen, maar het grootste deel van de kinderen met
SLE kan wel goed behandeld worden. De behandeling is er op gericht om complicaties te
voorkomen en de ontstekingen in het lichaam, die de klachten veroorzaken, tot rust te
brengen.
Als de diagnose SLE wordt gesteld, is de ziekte meestal erg actief. Op dat moment is het vaak
noodzakelijk hoge doses medicijnen te geven om de ziekte onder controle te krijgen en
schade aan de organen te voorkomen. Bij de meeste kinderen komt de SLE door de
behandeling tot rust. Wel kan de ziekte bij het afbouwen van de medicatie weer
opvlammen.
Welke behandelingen zijn er?
De meeste symptomen van SLE komen voort uit ontstekingen en daarom heeft de
behandeling als doel de ontstekingen te verminderen. Vier groepen medicijnen worden
wereldwijd gebruikt om kinderen met SLE te behandelen.
Non steroïde inflammatoire drugs (NSAID’s) worden gebruikt om de pijn van de artritis tegen
te gaan. Zij worden gewoonlijk slechts voor korte tijd voorgeschreven met daarbij de
instructie de dosis af te bouwen naarmate de gewrichtsontsteking minder wordt.
Voor meer informatie verwijzen we u naar link naar de website over NSAID’s….

Corticosteroïden als prednison en prednisolon worden gebruikt om ontstekingen te remmen
en de activiteit van het immuunsysteem te onderdrukken. Om de ziekte in het begin onder
controle te krijgen is het vaak nodig dagelijks prednison te gebruiken. De begindosis van de
Prednison en de frequentie van toediening hangen af van de ernst van de ziekte en van de
aangedane organen.
Voor meer informatie verwijzen we u naar link naar de website over Prednison….

Antimalaria medicijnen zoals Plaquenil (Hydroxychloroquine)
Plaquenil werd oorspronkelijk gebruikt voor de behandeling van malaria. Het hoort tot de
groep DMARD’s (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs). Het zijn ontstekingsremmende
middelen die ontstekingen kunnen afremmen en de ziekte rustiger maken.
Voor meer informatie verwijzen we u naar link naar de website over Plaquenil….
Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  6  Sophia Kinderziekenhuis

Immuunsysteem onderdrukkende middelen zoals Azathioprine en cyclofosfamide werken op
een andere manier. Zij onderdrukken ontstekingen en kunnen de afweer verminderen. Deze
medicijnen worden gebruikt als met prednison de SLE niet onder controle kan worden
gehouden, als prednison te veel bijwerkingen geeft of als wordt verondersteld dat de
combinatie van beide medicijnen een beter resultaat zal opleveren dan het gebruik van
alleen prednison.
Voor meer informatie verwijzen we u naar link naar de website over Imuran (Azathioprine),
Endoxan (Cyclofosfamide) en Cellcept (Mycofenolaatmofetil).

Hoe lang gaat de behandeling duren?
De behandeling duurt meestal jaren. Als de ziekte geruime tijd rustig is, zal geprobeerd
worden de medicijnen af te bouwen. Er is dan wel een kans dat de ziekte weer opvlamt. Veel
kinderen met SLE gebruiken gedurende de eerste jaren na de diagnose prednison. Een lage
dosis prednison kan op de lange termijn de kans op opvlammingen van de ziekte verkleinen
en de ziekte onder controle houden. Voor veel patiënten is het gebruik van een lage dosis
prednison beter dan een opvlamming van de ziekte.
Wat kunnen alternatieve/aanvullende therapieën doen?
Er bestaan geen wondermiddelen tegen SLE. In deze tijd worden veel alternatieve
therapieën aangeboden waarvan onduidelijk is of het helpt tegen SLE en of het wel veilig is
om het te gebruiken bij SLE. Als je gebruik wil maken van een alternatieve therapie, doe dat
dan in overleg met de kinderreumatoloog. De meeste specialisten zullen niet afwijzend staan
tegenover iets wat niet schadelijk is. Maar sommige alternatieve therapieën vereisen dat de
patiënt stopt met de reguliere medicijnen om ‘het lichaam te reinigen’. Het stoppen van de
reguliere medicijnen kan bij SLE gevaarlijk zijn en leiden tot (ernstige) opvlammingen van de
ziekte.
Hoe vaak en bij wie zijn de controles?
Het is belangrijk om regelmatig op controle bij de arts te komen omdat veel symptomen van
de ziekte voorkomen of eenvoudig behandeld kunnen worden als ze vroegtijdig worden
opgespoord. Soms merkt een kind zelf nog niets maar zijn er bij bloed‐of urineonderzoek
toch afwijkingen die behandeling nodig hebben.
De kinderreumatoloog is meestal de hoofdbehandelaar van een kind met SLE. Indien nodig
kan overleg gepleegd worden met andere specialisten als een kinderdermatoloog, een
neuroloog, een nefroloog of een psychiater. Maatschappelijke werkers, psychologen,
reumaverpleegkundigen en voedingsdeskundigen kunnen ook betrokken worden bij de zorg
voor kinderen met SLE.
Hoe lang duurt de ziekte?
SLE is een ziekte die niet meer overgaat en levenslang aanwezig blijft. Wel wisselen periodes
van actieve ziekte zich af met periodes van weinig tot geen ziekteactiviteit. Bij een
individuele patiënt is het vaak moeilijk om het ziektebeloop te voorspellen. Op ieder
moment kan de ziekte verergeren, spontaan of als een reactie op een infectie. Het is niet te
voorspellen hoe lang een terugval in de ziekte gaat duren. Evenmin is het te voorspellen
hoelang een rustige fase (een remissie) gaat duren.
Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  7  Sophia Kinderziekenhuis
Wat zijn de lange termijn gevolgen van de ziekte?
De lange termijn gevolgen van SLE zijn de laatste jaren enorm verbeterd. Verreweg de
meeste kinderen met SLE reageren goed op de behandeling met medicatie. Slechts een
enkele keer is de ziekte zeer ernstig tot levensbedreigend en komt moeilijk onder controle.
Kinderen met betrokkenheid van de nieren of hersenen hebben zwaardere therapie nodig
en hebben meer kans op schade op lange termijn. De huiduitslag en de
gewrichtsontstekingen bij kinderen met SLE zijn eenvoudiger te controleren en leiden vrijwel
nooit tot schade. Het is belangrijk om te weten dat zonlicht de ziekte kan verergeren. Een
kind met SLE mag wel naar het strand of het zwembad maar zonnebaden is niet verstandig.
Gebruik een sunblock met minimaal factor 30, zet een pet of hoedje op en gebruik een
parasol op het strand.
Ook het gebruik van medicijnen en vooral het langdurig gebruik van Prednison in matig tot
hoge dosis kan schade geven. Prednison heeft vooral een nadelig effect op de botten
(botontkalking, gewrichtsschade), ogen (lenstroebeling), de huid kan dun worden en de
bloeddruk te hoog. Gelukkig zijn er tegenwoordig goede andere medicijnen die ervoor
zorgen dat het gebruik van Prednison beperkt kan blijven.
De levensverwachting van een kind met SLE is de laatste jaren enorm verbeterd maar wel
lager dan die van een kind zonder een chronische ziekte. Ook hier is een flinke variatie
tussen de patiënten met een mild beloop van de ziekte aan de ene kant en patiënten met
een ernstiger beloop van de ziekte aan de andere kant.
Is het mogelijk om geheel te genezen?
Van SLE kun je niet genezen, wel komt de ziekte door de behandeling vaak tot rust. Het is
nodig om juist in deze rustige fase medicijnen te blijven gebruiken om een opvlamming te
voorkomen. Meestal gebruik je jaren medicijnen. Als de behandeling wordt afgebouwd is er
altijd een risico dat de ziekte weer opvlamt. Toch is afbouwen van medicijnen goed. Een
periode zonder of met minder medicijnen als de ziekte rustig is, is goed voor je lichaam. Als
je regelmatig op controle bij de arts komt, kan een eventuele opvlamming snel ontdekt en
behandeld worden, zodat de ziekte weer vlot rustig is. Kinderen met SLE blijven hun hele
leven onder medische controle. Bij het bereiken van de volwassen leeftijd gaan zij over naar
een volwassen SLE specialist die de controles overneemt.
Hoe kan de ziekte het dagelijks leven van het kind en het gezin beïnvloeden?
Als de SLE eenmaal goed behandeld is, hebben de meeste kinderen een redelijk normaal
leven. Het is handig als kinderen en hun ouders bekend raken met de klachten die SLE kan
geven om een opvlamming van de ziekte snel en adequaat te kunnen herkennen. Klachten
als vermoeidheid en gebrek aan energie kunnen vele maanden duren. Soms verdwijnen deze
klachten niet helemaal. Toch is het verstandig om zo veel mogelijk mee te doen met alle
dagelijkse activiteiten thuis en op school, te sporten en andere dingen te doen die je leuk
vindt. Dit geeft positieve energie, afleiding en voorkomt conditieverlies.

Wat kan er over school gezegd worden?
Kinderen met SLE kunnen altijd naar school, behalve ten tijde van ernstige ziekte activiteit.
Indien er geen hersenbetrokkenheid van de ziekte is, is het vermogen van het kind om te
leren en te denken niet aangetast. Indien er wel hersenbetrokkenheid is kan zich dat uiten in
Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  8  Sophia Kinderziekenhuis
concentratiestoornissen, geheugenverlies, hoofdpijn en stemmingsveranderingen. In dit
soort gevallen moet het onderwijs hierop worden afgestemd. Het is verstandig het kind aan
te moedigen om deel te nemen aan de diverse buitenschoolse activiteiten zoveel als de
ziekte toelaat. Het is fijn wanneer de onderwijzers/docenten het kind respecteren wanneer
het aangeeft dat het even niet gaat. U kunt hiervoor een medische verklaring vragen bij de
dokter.

Sport
Beperken van lichamelijke activiteiten is meestal niet nodig en zelfs ongewenst. Sport en
beweging wordt juist aanbevolen bij kinderen met SLE. Vermijdt te sterke uitputting. Tijdens
een opvlamming moet inspanning vaak wat worden beperkt.
Dieet
Er is geen speciaal dieet dat SLE kan genezen. Kinderen met SLE moeten net als andere
kinderen, gezond en gevarieerd eten. Als zij prednison gebruiken is het verstandig om niet
toe te geven aan het extra hongergevoel dat Prednison het kind geeft. Vraag hier tips voor
aan de arts of verpleegkundige. Daarnaast moeten zij extra vitamine D en calcium te
gebruiken om botontkalking zoveel mogelijk te beperken. Van andere
voedingssupplementen is nooit aangetoond dat deze van nut zijn bij SLE.
Kan het klimaat het ziektebeloop beïnvloeden?
Het is bekend dat blootstelling aan zonlicht huidafwijkingen kan veroorzaken of verergeren
en ook een toename in de ziekte activiteit kan veroorzaken. Om dit te voorkomen wordt
aangeraden een zonnebrandcrème van minimaal factor 30 te gebruiken. Denk er aan dat de
meeste crèmes 30 minuten voor het naar buiten gaan opgebracht moeten worden en iedere
3 uur opnieuw opgebracht moeten worden. Tegenwoordig zijn er ook sunblockers die je
kunt sprayen en direct werken, ook als je kort erna gaat zwemmen. Vraag hier naar bij de
drogist. Je kunt er ook voor kiezen je huid te beschermen door shirts met lange mouw en
lange broeken te dragen. Een heel enkele keer hebben kinderen met SLE al een toename van
hun klachten wanneer zij blootgesteld worden aan ultra‐violetlicht, fluorescerende lichten,
halogeenlampen of computerschermen ( dit laatste is zeer uitzonderlijk). Er bestaan UV‐
filterende schermen voor bij de computer voor kinderen met dergelijke klachten.
Kan het kind worden ingeënt?
Kinderen met SLE hebben een grotere kans om ziek te worden van infecties. Het voorkomen
van infecties door vaccinaties is daarom juist belangrijk voor kinderen met SLE. Indien maar
enigszins mogelijk volgt het kind het gewone schema van de vaccinaties in Nederland.
Kinderen waarbij de ziekte actief is mogen op dat moment niet gevaccineerd worden met
levend verzwakt vaccin. Dat is in Nederland alleen de BMR (bof, mazelen, rode hond)
vaccinatie. De rest van het Nederlandse vaccinatieprogramma kan wel gevolgd worden.
Tevens wordt herhaling van de pneumococcen‐en meningococcen vaccinatie aanbevolen.
Daarnaast wordt elke SLE patiënt geadviseerd jaarlijks de griepvaccinatie bij de huisarts te
halen
Wat kan er gezegd worden over zwangerschap?
De meeste vrouwen met SLE kunnen gewoon zwanger worden en gezonde kinderen krijgen.
Wel is het belangrijk om bij een kinderwens dit minimaal een half jaar van te voren met je
Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  9  Sophia Kinderziekenhuis
arts te bespreken. De arts zal je medicatie mogelijk aanpassen omdat sommige medicijnen
niet gebruikt mogen worden bij zwangerschap. Bij SLE bestaat een licht verhoogde kans op
miskramen en vroegtijdige bevallingen. In een enkel geval kan de baby een ziekte krijgen die
bekend staat als lupus van de pasgeborenen, meer informatie hierover vind je verderop in
dit document. Deze ziekte ontstaat alleen als de moeder anti‐Ro (=anti SS‐A) antistoffen
heeft. Vooral vrouwen met verhoogde antifosfolipide antistoffen hebben meer risico op een
problematische zwangerschap. De zwangerschap zelf kan de symptomen van de SLE
verergeren of een opvlamming veroorzaken. Zwangere vrouwen die SLE hebben moeten
worden begeleid door een gynaecoloog die bekend is met de ziekte en met hoog risico
zwangerschappen.
Antifosfolipide antistoffen
Antifosfolipide antistoffen zijn autoantistoffen die gericht zijn tegen de fosfolipiden van het
eigen lichaam dan wel eiwitten die binden aan deze fosfolipiden. Fosfolipiden zijn een
onderdeel van de celmembraan. De twee meest bekende anti fosfolipiden antistoffen zijn de
anti‐cardiolipine antistoffen en het lupus anticoagulans.
Deze antistoffen verhogen de stollingsneiging van het bloed in grote bloedvaten (trombose
vorming). Een bekende plaats waar trombose plaats kan vinden zijn de hersenen en dit kan
aanleiding geven tot een herseninfarct. Andere plaatsen waar dit kan optreden zijn de grote
bloedvaten in de benen en in de nieren.
Antifosfolipide antistoffen zijn vooral nadelig bij vrouwen met SLE die zwanger willen
worden, omdat zij de functie van de placenta (moederkoek) nadelig kunnen beïnvloeden.
Bloedstolsels die in de moederkoek ontstaan, geven een hogere kans op een miskraam,
groeiachterstand van de baby, hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap en dood geboorte.
Sommige vrouwen met antifosfolipide antistoffen kunnen ook heel moeilijk zwanger raken.
Als dit het geval is, kunnen speciale medicijnen voorgeschreven worden die de kans op
zwanger worden vergroten en de kans op een miskraam verkleinen. Gelukkig zijn er ook veel
vrouwen met antifosfolipide antistoffen die gewoon zwanger worden en een gezonde baby
krijgen.
De behandeling van zwangere vrouwen die antifosfolipide antistoffen in het bloed hebben,
gebeurt met behulp van medicijnen als aspirine en heparine. Heparine wordt dagelijks
toegediend tijdens de zwangerschap met behulp van een injectie onder de huid. Met het
gebruik van dergelijke medicijnen onder nauw gezette controle van een gynaecoloog kunnen
ongeveer 80% van de vrouwen een probleemloze zwangerschap doormaken.
De optimale behandeling van SLE patiënten (jong en oud) met antifosfolipide antistoffen is
behalve medicatie ook het vermijden van andere risico factoren voor trombose.
Roken geeft, naast alle andere nadelige gevolgen, een verhoogd risico voor trombose en
wordt daarom sterk afgeraden. De combinatie van roken en het gebruik van orale
anticonceptie geeft bij gezonde vrouwen al een duidelijk verhoogd risico op trombose en
wordt daarom ontraden voor vrouwen met SLE/antifosfolipide antistoffen.

Wat kan er gezegd worden over anticonceptie?
De keuze voor welke methode van anticonceptie het beste is, hangt af van de aanwezigheid
van antifosfolipide antistoffen. Uiteraard is het altijd belangrijk om veilige seks te hebben en
dus ook een condoom te gebruiken om seksueel overdraagbare ziektes als HIV te
voorkomen.

Erasmus MC Rotterdam Systemische Lupus Erythematosus(SLE)

Versie mei 2013  10  Sophia Kinderziekenhuis
Erasmus MC Rotterdam
 Vrouwen met SLE maar zonder antifosfolipide antistoffen:
Doordat SLE zich vooral manifesteert bij vrouwen op de vruchtbare leeftijd, denkt
men dat oestrogenen een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. Daarom was men
altijd voorzichtig met het voorschrijven van de anticonceptiepil waar ook
oestrogenen in zitten en werd een Mirene spiraal of prikpil geadviseerd. De huidige
anticonceptiepillen bevatten echter zo weinig oestrogenen (sub 50 pillen) dat de
vrouwen met SLE zonder antifosfolipide antistoffen deze veilig kunnen gebruiken. De
meeste anticonceptie pillen zijn nu trouwens pillen met maar 30 mcg oestrogenen.

 Vrouwen met SLE en positieve antifosfolipide antistoffen:
De aanwezigheid van de antifosfolipide antistoffen zorgen voor een duidelijk
verhoogd risico op trombose. De oestrogenen in de anticonceptiepil verhogen ook
het risico op trombose. Daarom wordt geadviseerd een methode van anticonceptie
te kiezen waar geen of heel erg weinig oestrogenen in zitten. Het beste is om de
prikpil (met vooral progestagenen, een ander vrouwelijk hormoon dat het trombose
risico niet verhoogt) of Mirene spiraal (ook met progestagenen) te gebruiken. Ook als
je maagd bent, kun je een spiraaltje krijgen. Met het Mirene spiraaltje is de
menstruatie vaak een stuk minder heftig en veel vrouwen kiezen voor deze optie. Het
is handig om de voor‐en nadelen van deze methodes te horen van de gynaecoloog.
De (kinder)reumatoloog kan zorgen voor verwijzing.

Hoe verloopt de overgang naar de specialist voor volwassenen bij het bereiken van de
volwassen leeftijd?
Het Erasmus MC‐Sophia Kinderziekenhuis heeft een zorgplan ontwikkeld voor jongeren met
SLE vanaf 12‐18 jaar. Met dit zorgplan kunnen we de jongeren en hun ouders beter
voorbereiden op de overstap van het kinderziekenhuis naar de zorg voor volwassenen.
Het eerste doel van het zorgplan is het verlenen van zorg op maat, aangepast aan de
behoefte van kinderen/jongeren en hun ouders. Kinderen zullen, naarmate zij ouder
worden, steeds meer leren zelf de verantwoordelijkheid te dragen ten aanzien van hun
ziekte en gezondheid. Ouders worden begeleid in het steeds meer loslaten van hun kind. Dit
is vaak een lastig proces. Bij jongeren heeft de ziekte meestal een andere prioriteit in het
leven dan bij de ouders het geval is.
Het tweede doel van het zorgplan is om beter inzicht te verkrijgen in de gevolgen van de
ziekte en behandeling op de ontwikkeling van jonge mensen met SLE.

Op de leeftijd van 16‐17 jaar maken ouders en jongeren voor het eerst kennis met de
reumatoloog en verpleegkundigen van het ziekenhuis voor volwassenen. Dit bezoek wordt
herhaald rond het 18e
jaar waarna de jongeren in goed overleg overgaan naar de volwassen
locatie.
Voor sommige jonge patiënten brengt deze overstap veel onzekerheid met zich mee. Dat is
niet raar, je verlaat ten slotte de veilige omgeving waar je een aantal jaren vaak bent
geweest. Meer zelfstandigheid betekent niet dat je er ineens alleen voor staat. Iedereen
heeft behoefte aan steun, hoe oud je ook bent. Natuurlijk kun je nog steeds een ouder,
vriend of vriendin meenemen naar het spreekuur. Hij/zij kan ook luisteren naar wat jij met
de zorgverlener bespreekt en na afloop kun je samen nog eens napraten over wat er nu
gezegd is.

2,892 totaal aantal vertoningen, 2 aantal vertoningen vandaag

*